Informacja o ciężkiej chorobie nienarodzonego jeszcze dziecka jest dla jego bliskich wielkim szokiem i powoduje często poważny kryzys emocjonalny i duchowy oraz, w obliczu tak poważnej diagnozy, wszechogarniające poczucie braku sensu i bezradności. W tym czasie rodzina potrzebuje fachowej pomocy psychologicznej, a także wsparcia medycznego i społecznego. O powodach powstania hospicyjnej opieki perinatalnej, jej zakresie, formie i zasięgu rozmawiamy z Bogną Kozłowską, wicedyrektor Hospicjum im. ks. E. Dutkiewicza SAC w Gdańsku.
Zdrowy Elbląg: Prosimy o przybliżenie historii powstania hospicyjnej opieki perinatalnej w Waszym hospicjum.
Bogna Kozłowska: Powodem, dla którego zajęliśmy się tematyką opieki perinatalnej oraz motorem naszych działań były przede wszystkim historie kobiet, które mają lub miały pod opieką Hospicjum im. Ks. E. Dutkiewicza SAC swoje dzieci. Część z nich już na etapie ciąży wiedziała, że ich dziecko dotknięte jest wadą letalną, czyli wadą prowadzącą do śmierci, część z nich dowiedziała się o tym już po porodzie. Obie grupy kobiet korzystały z pomoc medycznej lekarzy ginekologów, ale żadna z nich nie trafiła do specjalistów, którzy udzielili jej wsparcia psychologicznego, a także wsparcia merytorycznego, dającego poczucie bezpieczeństwa. Właśnie taki rodzaj pomocy i wsparcia od lutego 2013 oferuje Hospicjum im. Ks. E. Dutkiewicza SAC w Gdańsku, które z inicjatywy Pani Alicji Stolarczyk - Prezes Fundacji Hospicyjnej powołało do życia Hospicyjną Opiekę Perinatalną.
ZE: Do kogo kierowana jest ta inicjatywa? Hospicjum dla dorosłych i dzieci definiuje się samo, natomiast opieka perinatalna to coś całkiem nowego.
BK: Celem hospicyjnej opieki perinatalnej jest wsparcie psychologiczne i duchowe kobiet w ciąży ze stwierdzoną wadą letalną płodu, od pierwszych chwil po usłyszeniu informacji, że ich dziecko będzie ciężko i nieuleczalnie chore. Pomoc skierowana jest do rodziców na każdym etapie życia dziecka lub jego śmierci. Jest to stosunkowo nowy rodzaj pomocy, niestety nie finansowany jeszcze przez Narodowy Fundusz Zdrowia.
Dzieci zawsze były, są i będą bardzo ważną grupą pacjentów Fundacji Hospicyjnej prowadzącej Hospicjum im. Ks. E. Dutkiewicza SAC. Ze względu na swoją dziecięcą wrażliwość oraz bezpośredniość i otwartość w odbieraniu świata, wymagają one szczególnego zaangażowania i troski z naszej strony. Dzieci, poza opieką medyczną potrzebują poczucia bezpieczeństwa. A takie mogą otrzymać nie tylko ze strony zespołu hospicyjnego, ale przede wszystkim ze strony rodziny w której się wychowują. Dlatego też ważnym adresatem naszej opieki są rodziny naszych chorych. Nie tylko dzieci, ale również dorosłych.
ZE: Jeśli taka forma opieki i pomocy jest potrzebna, to znaczy, że liczby określające ilość ciąż ze zdiagnozowanymi chorymi dziećmi muszą być spore. Jak to wygląda w skali województwa?
BK: Informacja o podjętej przez nas inicjatywie, spotkała się z dużym zainteresowaniem i akceptacją ze strony wojewódzkiego konsultanta ds. położnictwa i ginekologii prof. Krzysztofa Praisa oraz Kierowników oddziałów ginekologiczno – położniczych gdańskich szpitali. Rocznie na terenie Województwa Pomorskiego przeprowadza się około 150 terminacji ciąży. Do nas w ciągu ponad trzech lat działalności zgłosiło się ponad 20 pacjentek. To niewiele biorąc pod uwagę realną skalę potrzeb. Pracujemy nad tym. Rozmawiamy z lekarzami ginekologami i położnikami, oferując bezpłatną współpracę.
ZE: Na czym polega Wasza działalność? Prawdopodobnie mamy noszące chore dziecko nie muszą przebywać w hospicjum, czy Wasza opieka jest dojazdowa i na czym polega?
BK: Hospicyjna opieka perinatalna to kompleksowa forma opieki nad ciężarną. Zapewniamy całodobowy kontakt z pielęgniarką koordynującą, wsparcie psychologiczne i duchowe, konsultacje z lekarzem, pielęgniarką i pracownikiem socjalnym. Jeśli poród zakończy się sukcesem, przygotowujemy rodziców do opieki nad ciężko chorym dzieckiem. Pacjentki zapraszamy na indywidualne spotkania do naszej siedziby w Gdańsku, ul. Kopernika 6.
Dzieciom, które przyjdą na świat zapewniamy opiekę domową lub stacjonarną. Dziecięcy Oddział Hospicyjny w Hospicjum im. Ks. E. Dutkiewicza SAC zapewnia opiekę nieuleczalnie chorym dzieciom, które z powodu stanu zdrowia nie mogą przebywać w domu rodzinnym. Oddział pełni także funkcję tzw. całodobowej opieki wyręczającej – rodzice mogą zostawić swoje nieuleczalnie chore dziecko na kilka dni – kiedy muszą wyjechać poza miejsce zamieszkania, przebywają w szpitalu lub zwyczajnie, aby choć na chwilę odpocząć psychicznie. Dziećmi opiekuje się interdyscyplinarny zespół, w skład którego wchodzą doświadczeni lekarze, pielęgniarki, psycholodzy, rehabilitanci, pracownik socjalny, duchowni oraz wolontariusze. Oddział zapewnia opiekę bezpłatnie.
Jeśli dziecko przebywa w domu rodzinnym, wówczas w ramach Domowego Hospicjum dla Dzieci zapewniamy kompleksową, całodobową opiekę medyczną oraz wsparcie rehabilitanta, psychologa i kapelana. Kształtujemy i doskonalimy umiejętności rodziców lub opiekunów w pielęgnowaniu i opiece nad dzieckiem. Oferujemy bezpłatne wypożyczenie wysokospecjalistycznego sprzętu medycznego oraz pomoc i poradnictwo pracownika socjalnego. Ważne jest wsparcie rodziny dziecka nie tylko w okresie choroby, ale również po jego śmierci oraz w okresie osierocenia.
ZE: Tematy, które musicie podejmować z mamami, rodzicami chorego dziecka są bardzo trudne, w jaki sposób przygotowujecie się do takich rozmów? Czy znajdujecie odpowiedzi na każde pytanie?
BK: Tak naprawdę nie ma gotowych scenariuszy rozmów. Nie się do nich przygotować. Każda pacjentka, która zgłasza się do Hospicyjnej Opieki Perinatalnej, przychodzi z własną historią napisaną przez życie. Chodzi o to by być blisko, czuwać gdy jest taka potrzeba. I najważniejsze: nie oceniać. Nikt nie daje nam do tego prawa.
ZE: Kto wchodzi w skład zespołu zajmującego się opieką perinatalną?
BK: Zespół hospicyjnej opieki perinatalnej jest interdyscyplinarny, złożony ze specjalistów z różnych dziedzin. Mamy lekarzy ginekologów, pediatrów, pielęgniarki, pracownika socjalnego i przede wszystkim psychologa i księdza. Polski system opieki zdrowotnej nie przewiduje specjalnych procedur opiekuńczych dla kobiety spodziewającej się nieuleczalnie chorego dziecka, więc wszystkie stosowane przez nas formy opieki są efektem naszych doświadczeń i wypracowanych praktyk.
ZE: Państwa hospicjum jest jedynym na północy Polski, które oferuje opiekę perinatalną. Czy istnieje jakaś rejonizacja, jaki obszar obsługujecie?
BK: Rzeczywiście, kiedy zaczynaliśmy działalność byliśmy jedynym tego rodzaju ośrodkiem w Polsce północnej, drugim w kraju. W ramach konsultacji przyjmujemy pacjentki z różnych miejscowości naszego regionu, ale zgłaszają się do nas też panie z nieco bardziej odległych miejsc np. Torunia czy Olsztyna.
ZE: Jakie warunki musi spełnić osoba ubiegająca się o objęcie opieką perinatalną? Czy korzystanie z niej jest odpłatne?
BK: Hospicyjna opieka jest nieodpłatna. Nie trzeba skierowania. Wystarczy zgłosić się do nas telefonicznie lub mailowo i umówić się na spotkanie, tel. 784 435 882, e-mail: opiekaperinatalna@hospicjum.info
ZE: Dziękujemy za rozmowę. W kolejnych wydaniach Zdrowego Elbląga zaprezentujemy osoby wchodzące w skład zespołu opieki perinatalnej, ich sylwetki oraz zakres działań.
Zdrowy Elbląg
