Survival, jaki funduje nam codzienność, która obfituje w cały wachlarz wyzwań. Mnóstwo terapii, rehabilitacji, decyzji, których nikt za nas nie podejmie. Labirynt możliwości wsparcia naszych dzieci. Ogromne wyzwanie, jakim jest zbieranie środków finansowych, by móc je leczyć. I to, co wydaje się być najtrudniejsze dla nas, rodziców niepełnosprwnych lub przewlekle chorych Dzieci, czyli poczucie niezrozumienia, czasem odtrącenia, nawet przez tych, których dotychczas nazywaliśmy przyjaciółmi. Czy można mieć o to pretensje? Jako mama dziecka, które urodziło się z poczwórną wadą serca, któremu w wieku 4 lat zdiagnozowano też autyzm i torbiel w główce, twierdzę, że pretensje i żal nic nie pomogą. Pamiętam słowa, które usłyszałam: „każdemu może zachorować dziecko”, „wasza sytuacja nie jest szczególna, trudniejsza”. Czy rzeczywiście? Żyjemy w realnym, długotrwałym stresie i lęku o sprawy podstwowe, jakimi są życie i zdrowie naszych dzieci. A to już nie jest to samo, co gorączka, która przeminie za kilka dni... Czy kłopot wychowawczy.
Każda niepełnosprawność, a autyzm w szczególności, wnosi coś bardzo trudnego w życie rodziny: NIEPRZEWIDYWALNOŚĆ JUTRA. My, rodzice dziecka z autyzmem, nie możemy niczego do końca zaplanować i przewidzieć. Jutro, to zupełnie inny świat niż dzisiaj. Nasze dziecko może inaczej zareagować na te same sytuacje, bodźce, terapię, może po prostu nie być możliwości wyjścia z domu. Może też nagle wpaść w nieutulony płacz, czy zacząć przeraźliwie krzyczeć… Światło, z którym dotąd sobie radziło, akurat dziś może zadawać ból swym blaskiem… Nawet nam, rodzicom, trudno to pojąć, a co dopiero osobom z zewnątrz. Dlatego pretensja o brak akceptacji i zrozumienia NIC nie wnosi.
Czy istnieje realna, niewymuszona forma wzajemnej pomocy? TAK! Należy szukać i stwarzać przestrzeń do spotkań z innymi rodzicami, którzy borykają się z podobnymi problemami. Nasz poznański Klub Rodzica Dziecka z Autyzmem/ZA nazywa się „RAZEM ŁATWIEJ” i to w zasadzie oddaje wszystko, o czym za chwilę napiszę, posiłkując się również opiniami osób z Klubu.
Wszystko robimy wspólnie, poszukaliśmy salę, profesjonalną, wolontaryjną, opiekę nad dziećmi. W trzecią środę miesiąca staramy się nie rozmawiać o autyzmie, to jest nasz czas na oddech, czas, gdy inwestujemy w siebie. Razem robimy cudeńka z decoupage, spotykamy się z trenerem mentalnym, który uczy nas walki o realizację swoich pragnień, szykujemy się do profesjonalnych warsztatów kulinarnych, planujemy spotaknie z kosmetyczką. Co miesiąc mamy też Cafe Spotkania Temtyczne, gdzie rozmawiamy o jakimś konkretnym zagadnieniu, dzielimy się swoim doświadczeniem, przeżyciami, jeteśmy czasem szczere do łez. Co bardzo ważne, widząc i słysząc o postępach konkretnych klubowych dzieci, rośnie nasza nadzieja! Stworzyliśmy też zamkniętą grupę na Facebooku, gdzie swobodnie dzielimy się swoją wiedzą dotyczącą terapii, radzeniem sobie z konkretnymi wyzwaniami, informacjami o lekarzach, terapiach, rehabilitacjach, czyli o wszystkim, co jest dla nas ważne. Jesteśmy w trakcie tworzenia strony www, na której każdy rodzic znajdzie informacje dotyczące aytuzmu, jego terapii i wiele innych. Planujemy akcje uświadamiające społeczeństwo o istocie autyzmu. Dlaczego? Ponieważ sami przeszliśmy przez gąszcz zagdek, pt: „AUTYZM! I co dalej?” Chcemy tej traumy życia z diagnozą oszczędzić innym rodzicom.
Dlaczego się spotykamy? Piknik, którym przywitalismy lato, pokazał nam jak niezwykle ważne jest stworzenie atmosfery, gdzie nikt nie ocenia i nie osądza zachowań naszych dzieci, gdzie panuje ogólna życzliwość i AKCEPTACJA! Dzieci chyba to poczuły, bo były niezwykle grzeczne i po prostu szczęśliwe! Stworzyliśmy miejsce, w którym doskonale się ROZUMIEMY, nie oceniamy, a wspieramy na wielu płaszczyznach. Wszyscy wiemy o czym ktoś mówi, gdy dzieli się swoim trudem w walce z kolejnym wyzwaniem, czasem bezradnością, chwilą załamania, ale doskonale rozumiemy też radość najmniejszego sukcesu, wspólnie go celebrujemy, dodajemy sobie po prostu SIŁ!
Pomyślisz może: w moim mieście nie ma takiego Klubu Rodzica. W takim razie stwórz go małymi krokami. Znajdż jeszcze dwie osoby, reszta sama Was znajdzie :) Nasz Klub powstał zaledwie 6 miesiecy temu. Od początku założyliśmy, że tworzymy go wspólnymi siłami, by nikt nie czuł się dodatkowo obciążony. Po prostu doświadczamy, że RAZEM ŁATWIEJ!
Zdrowy Elbląg