O tym z jakimi problemami borykają się matki niepełnosprawnych dzieci wiedzą... tylko one same. Niestety Rząd nie chce wczuć się w ich sytuację. - Kobieta jest zamknięta w domu z niepełnosprawnym dzieckiem, a zabrania jej się dorobić, to jest skandal - mówi Jadwiga Król.
Dwie elblążanki, Katarzyna Krawczenko i Jadwiga Król, postanowiły zorganizować spotkanie matek dzieci niepełnosprawnych, które na co dzień pochłonięte organizowaniem życia swoich pociech często zapominają o sobie. Wiadomość o spotkaniu rozeszła się bardzo szybko. - Jedna, drugą informowała telefonicznie. Mamy wspólny problem, warto się spotykać. To dla nas niesamowite wsparcie - zapewnia Janina Ostapiuk, matka 26-letniej Emilii cierpiącej na epilepsje, encefalopatię i posocznicę.
Problemów, z jakimi borykają się rodzice dzieci niepełnosprawnych (w Elblągu przeważająca większość to samotne matki), jest bardzo dużo.- Od 10 lat na Kongresach Kobiet poruszamy te tematy. W Elblągu również organizowane były panele. Rozmawiałyśmy o podniesieniu zasiłku pielęgnacyjnego. Od 2006 r. to 153 zł. Renty socjalne dla dorosłych dzieci, które wynosiły 644 zł, teraz wynoszą 728 zł. Nasuwa się pytanie - za co mają żyć dzieci, które ukończyły 18 rok życia. Nieelastyczne świadczenia pielęgnacyjne są bardzo małe. Dodatkowo jest zapis, że jeżeli kobieta chce iść do pracy, to te pieniądze mają jej przepadać - zaznaczyła Jadwiga Król, działaczka Kongresu Kobiet.
Każda matka wie, że opieka nad dzieckiem wymaga wiele czasu i energii. Opieka, a w zasadzie ja bym powiedziała ciężka praca nad niepełnosprawnym dzieckiem wymaga dodatkowo wielu wyrzeczeń. Łatwo się wówczas zatracić. Bezgranicznie podporządkowując życie dziecku kobiety odkładają na później realizację swoich potrzeb.
Siedzenie w domu powoduje, że te kobiety są znerwicowane. Są dobite psychicznie i nie są pewne swojej przyszłości i przyszłości swoich dzieci
- stwierdziła Jadwiga Król.
Doszło do sytuacji, w której matka dziecka niepełnosprawnego jest skazana (według prawa) na siedzenie w domu. Jeśli będzie chciała, w czasie gdy jej dziecko jest np. w szkole, pracować (nie tylko by podnieść komfort życia, ale także, by oderwać się od przygnębiającej rzeczywistości) spotyka się z bezlitosnym prawem.
Emeryci mogą dorabiać nie tracąc emerytury. My musimy podpisać dokument, że nie podejmiemy żadnej pracy zarobkowej. W przeciwnym razie zabiorą mi zasiłki i świadczenia pielęgnacyjne jeszcze będę musiała oddać, jeśli by się dowiedzieli, że podjęłam się pracy np. na czarno
- wyjaśnia Małgorzata Jagodzińska, mama 13-letniego Krzysztofa chorego na autyzm.
- Kwestia zarobkowa to jedno. Jest jeszcze sprawa emocjonalna. Dla tych kobiet bardzo ważne jest by rozmawiać z innymi ludźmi, żeby wyjść z domu mając cel, żeby po prostu żyć. Poza tym trzeba pamiętać, że te kobiety nie siedzą w domu i nie mają co robić. One się nie opiekują swoimi dziećmi, tylko bardzo ciężko pracują, a ta praca trwa 24 godziny na dobę, i trzeba mieć przy niej wyjątkową cierpliwość. Jeśli kobieta jest zamknięta w domu z niepełnosprawnym dzieckiem, a zabrania jej się dorobić, to jest skandal - dodała Jadwiga Król.
Elblążanki aktywnie uczestniczą w Kongresach Kobiet organizowanych w różnych częściach Polski, by głośno mówić o tym, jak wielki jest to problem. - 9-10 września, podczas Kongresu Kobiet w Poznaniu matki i ojcowie mówili, że "Chcemy całego życia". Wśród postulatów znalazły się punkty tj. zapewnienie osobom z niepełnosprawnościami prawa do: niezależnego, w pełni wartościowego życia, tak aby mogły się rozwijać oraz pełnić społeczne role, do adekwatnej diagnozy, opinii i opieki medycznej oraz bezpłatnej edukacji dostosowanej do ich możliwości i potrzeb, do uczestnictwa w procesie podejmowania wszelkich decyzji ich dotyczących, także za pośrednictwem reprezentantów - wymieniała Jadwiga Król.
Rodzice dzieci niepełnosprawnych, poza ciężką fizycznie i psychicznie pracą, borykają się z troską o przyszłość ich dzieci. Często marzą o tym by mieć jak najdłużej siły by móc się nimi opiekować. W osiągnięciu tego na pewno może pomóc zapewnienie godnego życia rodzicom dzieci niepełnosprawnych i zmiana przepisów, które pozwolą im żyć prawie "normalnie".
Dzieci niepełnosprawne matek samotnie wychowujących dzieci mają 728 zł. oraz 500 + i jeszcze inne dodatki socjalne itp. alimenty od ojca to można się utrzymać we dwoje. Niech nie narzekają.
Dokładnie. Dawały radę bez 500 plus. Dajcie im 3000 plus i też będą płakać
wyczyly sytuacje i zadaja kasy i tylko kasy teraz dostaja ponad 1000 zl i inne dodatki i tak napisal KI DAJE PO 3000ZL I BEDZIE MALO chciwosc i pazernosc przeosta juz wszystko a szczegolnie uczciwosc
Ogarnijcie sie. Na jedno dziecko nie ma 500+, poza tym terapie na takie dziecko dochodza do kilkudziesieciu tys. rocznie! Moze ktos sie chce zamienic. Nie wiecie o czym piszecie.
Kto nie ma niepełnosprawnego dziecka nigdy nie zrozumie rodziców. Rodzice zdrowych dzieci nie mają "zielonego" pojęcia ile czasu, wysiłku trzeba włożyć w rehabilitację, opiekę, pielęgnację dziecka niepełnosprawnego. Bardzo często za rehabilitację dziecka płacimy, bo to co oferuje NFZ jest kroplą w morzu. Ja mam dziecko niepełnosprawne i na rehabilitację tygodniowo wydaję 400 złotych nie licząc dojazdów, bo bardzo często korzystamy z rehabilitacji poza miejscem zamieszkania. Jeśli się ktoś chce przekonać jak to jest proszę na jeden tydzień zamienić się rolami i wtedy zobaczymy czy tak lekko napisze "niech nie narzekają". Ludzie wystarczy pomyśleć co się pisze.
Jak można się skontaktować z tymi paniami?
Jestem mamą niepełnosprawnego syna. Nikt nie każe nam siedzieć w domach, mamy wybór - praca zarobkowa poza domem albo świadczenia jako płaca za naszą pracę z dzieckiem 24 godziny na dobę. Ja wybrałam dziecko świadomie. Faktem jest natomiast, że gdy dziecko ukończy 18 lat poszukam pracy, bo świadczenia wówczas są tak niskie, że nie sposób przeżyć.
Chore, ok, szkoda, ale tak gadasz jakby przy zdrowych dzieciach nic nie było do roboty.
Tekst troche zaprzecza sam sobie "One się nie opiekują swoimi dziećmi, tylko bardzo ciężko pracują, a ta praca trwa 24 godziny na dobę" to kiedy czas na dodwtkowa prace ?
teraz placz i lament i zadania kasy bo o to chodzi trzeba bylo nie wirzyc w ksiedza tylko sa badania prenetalne i trzeba bylo sie badac a nie rodzic niepelnosprawne dzieci zeby pozniej dokladalo spoleczenstwo yrzeba bylo troche myslec bo inna jest sytuacja gdy ktos zachoruje albo ma wypadek tutaj trzeba dawac i tyle ale jezeli ktos robi to celowo liczac na kase od panstwa to niech radzi sobie sam a nie tylko zada