Normalni, tylko trochę inni (fotoreportaż)

Dwie dziewczynki bawią się w piaskownicy. - Tato, czemu ta dziewczynka ma skośne oczy? – pyta pięcioletnia Kasia. – Chodź, idziemy stąd, nie będziesz bawiła się z downem - odpowiada oburzony ojciec. To nie była dobra lekcja tolerancji dla małej Kasi. Na szczęście, w Elblągu są takie inicjatywy jak Międzynarodowe Spotkania Artystyczne. Spotkania, na których można bliżej poznać wrażliwość ludzi niepełnosprawnych.

W niedzielę zakończyła się II edycja Międzynarodowych Spotkań Artystycznych. Uczestnicy spotkań wzięli udział w wystawach, koncertach, spektaklach, seminariach i warsztatach. W ramach spotkań miał miejsce wernisaż pt. „Listy do Syna”. Wystawa składa się z 10 portretów kobiet z dziećmi z trisomią 21. Autor zdjęć, Chris Niedenthal, od wielu lat zajmuje się w swej twórczości osobami niepełnosprawnymi. Współpracuje też ze Stowarzyszeniem Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”.

- Niektórzy moi znajomi wprost mówią, że nie przyjdą na mój wernisaż, bo nie chcą oglądać tych zdjęć – powiedział nam Niedenthal. – Nie rozumiem tego zachowania.

Inspiracją do stworzenia tej wystawy stały się dla artysty listy pisane przez matkę do syna, który urodził się z zespołem Downa. Towarzyszące fotogramom autentyczne listy, autorstwa Wioletty Mikusek, stanowią swoiste motto wystawy, będąc jednocześnie komentarzem prezentowanych fotografii.

- Polacy, nie mają jeszcze świadomości, czym jest zespół Downa – mówi Chris Niedenthel - boją się. Niektórzy zachowują się tak jakby myśleli, że obecność tych ludzi spowoduje, że ich spotka to samo.

Jak czytamy, na stronie internetowego magazynu fotoplis.pl, na zrobienie wystawy namówiła Niedenthala jego kuzynka Magda Klemm. Jej syn Michał jest najbardziej kaleki spośród fotografowanych dzieci; nie widzi i nie słyszy, i nie chodzi. Chciała, żeby zrobić mu cykl portretów. Odsłonić przed ludźmi jego twarz. Samą twarz, bez wózka inwalidzkiego.

- Ludzie wciąż pytają jak to z nim jest? Czy on coś rozumie, coś czuje? Kiedyś takie pytania wydawały mi się niegrzeczne. Potem zrozumiałam, że właśnie tak trzeba. Ludzie nie mają zielonego pojęcia o życiu istot takich jak Michał. Widzą w nich "kwiatki", "roślinki", nie czują tkwiących w nich możliwości - mówi Magda. - Ale to dobrze, że chcą się dowiedzieć. Ja przed 14 laty też chciałam wiedzieć. Nie wiedziałam tylko, jak bogate dla mnie będą te lata. Przyjaciele ostrzegali: ludzie nie zrozumieją waszych intencji, będą się dziwić, że nie pokazujecie dramatu, tylko po prostu cieszycie się swoimi dziećmi, jakby nigdy nic. Ale ludziom trudno pojąć, że nasze życie nie składa się z samych dramatów

Niektórzy ludzie nie wiedzą jak się zachować w stosunku do ludzi niepełnosprawnych. Nikt ich tego nie nauczył. Inni są po prostu bezmyślni. W ich słowniku zwrot „Ty downie”, jest synonimem zwrotów: „Ty bałwanie” czy „Ty głupku”. Używają go bardzo często. Dlatego słychać, go wszędzie na ulicy, w szkole, w tramwaju. Jest stosowany zarówno przez gimnazjalistów, jak i studentów. Nieobcy jest też ludziom, wydawałoby się, dorosłym. Pytani, tłumaczą się, że „to nic takiego, bo przecież wszyscy tak mówią”. To przeraża.

Lecz, jak mówi Chris Niedenthel:
- I tak jest lepiej niż 10 lat temu – stwierdza. - Dzieci z zespołem Downa mają lepszy dostęp do edukacji i jest więcej stowarzyszeń, które pomagają rodzicom tych dzieci.

Od ludzi niepełnosprawnych można się wiele nauczyć.
- Często jeżdżę na obozy z tymi dzieciakami – mówi Marta, wolontariuszka. – Uwielbiam ich wrażliwość i chęć do życia. Na jednym z obozów moim podopiecznym był Bartek, chłopiec z zespołem Downa. Pamiętam jak wstawał rano i krzyczał: „Jaki dzisiaj ładny dzień, świeci słońce!”. Następnego dnia wstaje i krzyczy: ”Zobacz, jak dziś jest pięknie. Pada deszcz!”. Właśnie to ich podejście do świata jest niesamowite. Tak niewiele potrzeba by sprawić im radość.

Ludzie z zespołem Downa, różnią się od innych tym, że posiadają jeden, dodatkowy chromosom w 21 parze chromosomów. Ten nadmiar w 21 chromosomie - zwany naukowo trisomią 21 - wpływa na życie człowieka, który właśnie tak ma zbudowane komórki ciała: ma skośne oczy, częściej choruje, wolniej się rozwija, trudniej przychodzi mu nauka. I tą różnicę, niektórym jest ciężko zaakceptować.

- A przecież to normalne dzieci. Tylko trochę inne – stwierdziła Magda Klemm.

Ekspozycja została zorganizowana przy współudziale Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani".

Chris Niedenthal - polski fotograf brytyjskiego pochodzenia, jeden z najbardziej cenionych fotoreporterów europejskich. Członek rzeczywisty ZPAF. Współpracował między innymi z takimi magazynami jak "Newsweek", "Time", "Der Spiegel", "Geo" czy "Forbes". Laureat nagrody World Press Photo z 1986 r., autor licznych wystaw.

Fot. Mateusz Milanowski