My, rodzice Szczególnych, Niezwykłych Dzieci, nie oczekujemy litości, użalania się nad naszym losem, ani słów: „jak ja cię podziwiam!”
Jesteśmy tak samo, jak Ty, ludźmi, którzy chcą mieć marzenia, realizować je, mieć własne, niezwiązane z chorobą dziecka, pasje i cele. Chcemy żyć swoją małą pełnią życia!
Dla rodziców zdrowych dzieci jest to często bardzo trudne wyzwanie. Natłok obowiązków, stres i chęć pogodzenia przeróżnych życiowych wyzwań sprawiają, że czas, w przedziwny sposób, kurczy się, siły witalne i psychiczne stają się coraz bardziej „towarem” deficytowym.
Tym bardziej dla nas, rodziców obarczonych mnóstwem „bonusów” w postaci różnorodnych terapii, rehabilitacji, codziennych wysiłków terapeutycznych, których nikt za nas nie zrobi, czy też zmagań związanych z nieustannym szukaniem finansów na bardzo kosztowne terapie. Czy np.: ogrom decyzji, które ważą na całym życiu naszych dzieci. TO NASZA CODZIENNOŚĆ! Musimy mieć też siłę, nierzadko, na całe życie spędzone przy naszych dzieciach. Kto za mnie poradzi sobie ze świadomością, że często muszę wyrzec się oczekiwań związanych z moim dzieckiem, nawet tych najprostszych: umiejętność umycia zębów, zapięcia guzika, sznurówki... ? My nie planujemy ich przyszłości. Dla nas ważne jest to, by dzisiaj funkcjonowały coraz lepiej! Niektóre z nich umierają na naszych oczach, a my chcemy im zapewnić spokojne odchodzenie, niekiedy nawet radosne...
Nie! Nie narzekamy na nasz los, po prostu pragniemy wyjść z cienia uciemiężonych i zmęczonych życiem ludzi, chcemy powiedzieć ci, jak wygląda nasza codzienność, od której nie mamy ucieczki, a często nawet tygodniowych wakacji.
Dlatego, nie liczymy na współczucie i podziw, ale na konkretne twoje wsparcie! Domyślamy się, że nie wiesz jak nam pomóc, że krępujesz się zapytać, nie chcesz poruszać czułych strun... Dlatego właśnie powstał swoisty Dekalog dla ludzi odważnych, nie bojących się wyzwań, albo dla takich, którzy pragną powoli stawać się odważnymi i nie udawać, że nie ma problemu.
Będziemy wdzięczni, jeśli choć jedno z poniższych zdań zastosujesz w swoim życiu i otworzysz swoje serce, poświęcisz część swojego czasu i sił niezwykłym osobom.
Chcesz zrobić coś NAJLEPSZEGO dla chorych dzieci? WESPRZYJ ICH RODZICÓW, bo to my jesteśmy kołem napędowym całego ich życia! Być może w ten sposób Twoje życie odzyska swój blask... nabierze sensu.
MIEJ ODWAGĘ BYĆ PRZYJACIELEM RODZICA DZIECKA NIEPEŁNOSPRAWNEGO
1. Nie mów mi: „wszystko będzie dobrze”, bo nikt nie wie, co się może wydarzyć. Te najtrudniejsze doświadczenia też mogą nadejść… Zapewnij mnie, że nawet wtedy, po prostu będziesz ze mną.
2. Jeśli dopiero dowiedziałem się o chorobie mojego dziecka, bądź dla mnie cierpliwy… A za jakiś czas będę potrzebował byś wkradł się do mojego świata. Przyjdź i pomilcz ze mną, lub wysłuchaj bez oceniania i bez mówienia: „musisz być silny, dasz radę”! To trudne bo zdarza mi się nie mieć sił na wstanie rano z łóżka, a co dopiero na walkę, która wiem, że tak szybko się nie skończy.
3. Przypominaj mi, proszę, że w tym wszystkim ja też jestem ważny, że muszę znaleźć odrobinę przestrzeni, która nie dotyczy choroby, przypominaj mi o moich pasjach, zainteresowaniach.
4. Przynajmniej raz w miesiącu wyciągnij mnie z domu, wyrwij nawet siłą! Zabierz do kawiarni, na wino, na spacer i nie rozmawiajmy wtedy o chorobie dziecka, chyba że akurat będę tego potrzebował…
5. Kiedy jest naprawdę źle, płacz razem ze mną, lecz pamiętaj współodczuwanie nie jest odczuwaniem litości.
6. Doceniaj, zauważaj i mów mi o postępach, jakie widzisz u mojego dziecka!
7. Zdobądź się na akceptację mojego dziecka, jakiekolwiek by nie było, jest częścią mnie. Tak wielu ludzi unika teraz kontaktu ze mną, przestało mnie odwiedzać, zapraszać, telefonować. Akceptacja, nie jest tolerancją, to coś więcej.
8. Przypominaj mi, że jestem przede wszystkim rodzicem, a moje dziecko nie jest zlepkiem chorób i wyzwań do pokonania! Zapominam o tym tak często.
9. Bądź praktycznym przyjacielem, możesz na przykład: pomóc szukać mi odpowiedniej fundacji (zrobić wywiad) i wybrać te najodpowiedniejsze. Możesz wesprzeć mnie szukając formy pomocy finansowej dla mojego dziecka: organizacja festynów, koncertów, loterii fantowych, 1%...
10. Pytaj, jakiej pomocy potrzebuję w danym momencie. Pytaj i bądź wytrwały w zdobywaniu odpowiedzi! Przypominaj mi, że proszę o pomoc nie dla siebie, tylko dla kogoś niezwykle bezradnego i słabego.
11. Gdybyś czasem został z moim dzieckiem… mógłbym czasem pozbierać myśli, nabrać dystansu…
Ja w zamian za to postaram się pamiętać, że ty również masz swoje problemy, swoje życie, swoje radości i okazywać ci że moje nie są najważniejsze. Jesteś dla mnie ważny i jesteś mi BARDZO POTRZEBNY, nawet gdy wydaje ci się, że mówisz o „pierdołach”, bo niby ja to mam prawdziwe problemy. Jak ja czasem potrzebuję posłuchać i pogadać o „pierdołach”…
Natalia Przybylska
Zdrowy Elbląg
Jestem mamą zdrowej córeczki i synka, ale bardzo wzruszył mnie ten artykuł. Wiele dowiedziałam się o relacjach z osobami, które nie miały tak wiele szczęścia i wychowują chore dzieciaczki. Myślę, że te punkty warto też zastosować też w relacjach z ludźmi którzy mają inne poważne problemy. Bardzo ważne treści. Coraz częściej czytam Zdrowy Elbląg i mam o nim bardzo dobrą opinię.