Jestem Bogna i mam 28 lat. Na co dzień uczę tańców swingowych i prowadzę jednoosobową firmę z projektowanym przeze mnie obuwiem tanecznym. Podróżuję kiedy mogę i bardzo lubię ludzi. Do tej pory to ja pomagałam i założenie tej zrzutki jest dla mnie wyzwaniem, ale muszę zatrzymać białaczkę i potrzebuję Waszej pomocy.
• FAKTY W SKRÓCIE •
Choruję na ostrą białaczkę szpikową z mutacją FLT3. Po trzech seriach chemioterapii udało mi się zakwalifikować do przeszczepienia szpiku, jednak zanim do niego doszło choroba wróciła. Żeby przeszczep mógł się odbyć białaczkowe blasty muszą zniknąć. Na początku roku przeszłam kolejną chemioterapię, która niestety tym razem nie zadziałała. Leki, które może podać mi szpital zostały już wypróbowane.
Jedną z niewielu pozostałych opcji są tabletki Xospata (gilteritinib), które nie są w Polsce refundowane. Ich miesięczny koszt to 80 tysięcy złotych, a ja potrzebuję 3-6 miesięcy kuracji.
• HISTORIA W SZCZEGÓŁACH •
• Diagnoza •
30 lipca 2021 poszłam jak od lat oddać krew i…zostałam odrzucona. Dwa miesiące wcześniej miałam wzorowe wyniki, a teraz coś takiego? Czuję się jak zwykle, wieczorem mogę iść na potańcówkę, a jedynym co mi dolega są wyżynające się ósemki (to nie były ósemki) i kilka ugryzień komarów na klatce piersiowej (to nie były ugryzienia).
Moja odrzucona próbka z krwiodawstwa została wysłana na morfologię. Z wynikami (i ponownymi wynikami) poszłam do lekarza i dostałam skierowanie do szpitala, na oddział hematologii. Weekend badań i organizacji życia, kompletne załamanie i we wtorek byłam już w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie. Pobranie szpiku i szybka diagnoza: ostra białaczka szpikowa z mutacją FLT3. Od początku słyszałam, że to trudna mutacja, droga nie będzie łatwa i wymaga przeszczepienia szpiku, czyli transplantacji macierzystych komórek krwiotwórczych.
W piątek 13 sierpnia zaczęłam pierwszą chemioterapię. 7 dni chemii kapiącej 24 godziny na dobę. Kilka dni później zgolenie włosów chwilę wcześniej sięgających do pasa. Historia zatoczyła krąg, bo kilka lat temu to ja oddałam włosy do fundacji.
• Chemioterapie •
Chemioterapia przy białaczkach wiąże się z długimi pobytami w szpitalu. W tym czasie organizm nie ma odporności, a ja polegam na regularnym toczeniu krwi i płytek, a także masie kroplówek. Nie mogę nawet zjeść surowych owoców czy warzyw, muszę bardzo dbać o higienę - niebezpieczeństwo czyha wszędzie tam, gdzie nigdy go nie widziałam, lista nie ma końca. Nie ma też mowy o spotkaniu się z rodziną, czy wyjściu do domu.
• Życie w szpitalu i przepustki •
W 2021 przeszłam 3 długie pobyty w szpitalu:
- 10 sierpnia - 9 września: indukcja DA z midostauryną
- 20 września - 14 października: konsolidacja HD AraC z midostauryną
- 8 listopada - 4 grudnia: konsolidacja HD AraC z midostauryną
Podczas pierwszego pobytu chemia i stres dały mi popalić. Do domu wróciłam o 15 kg lżejsza. Jednak po tygodniu mogłam już normalnie jeść i nabrałam sił, przestałam być obolała od wkłuć, a mięśnie przyzwyczaiły się do ruchu (zakwasy po wejściu na 1 piętro? Były). Po tych 8 dniach do szpitala wróciłam już z doświadczeniem. Kupiliśmy małą lodówkę i zaplanowaliśmy dowożenie posiłków gotowanych w domu zgodnie z zaleceniami.
Drugi i trzeci pobyt w szpitalu przebiegały już o wiele lepiej. Oczywiście, były trudne momenty, ale było ich mniej. W szpitalu odebrałam telefon o tym, że znaleziono mi dawcę szpiku, a także spędziłam 28. urodziny. Podczas przepustek robiliśmy sobie małe wyjazdy i odkrywałam świat kolorowych peruk. Choć wyniki jeszcze na to nie wskazywały, czułam się już zdrowa - miałam siłę tańczyć i podbijać świat.
• Gotowa do przeszczepu! Grudzień w domu •
Seria trzech chemii zadziałała i zostałam zakwalifikowana do przeszczepu. Musiałam już tylko zrobić wszystkie badania, a potem poczekać 4 tygodnie na pobranie szpiku od dawcy. W grudniu biegałam od wizyty do wizyty (czasem nawet 3 dziennie!) i zebrałam wszystkie potrzebne zaświadczenia. Tańczyłam, spędziłam święta z rodziną i byłam gotowa do przeszczepu.
• Nowy rok, nowe problemy •
W pierwszych dniach nowego roku dostałam informację, która zwaliła mnie z nóg. Mam szybko wracać do szpitala - choroba podczas 4 tygodni poza szpitalem zdążyła wrócić.
Do przeszczepu muszę być zdrowa, musieliśmy więc odsunąć go w czasie i zacząć kolejną chemioterapię, tym razem CLAG-M. Ta była naprawdę mocna - wyniki opadły od razu i byliśmy dobrej myśli, że pokonała białaczkowe blasty. Ten pobyt ciągnie się wyjątkowo długo, no ale jednak - mocna chemia, dłuższa regeneracja. Badanie szpiku w 39. dniu pobytu w szpitalu pokazało jednak, że pomimo tego, że czuję się bardzo dobrze, to choroba…też kwitnie. Chemia nie zadziałała.
• Dalsze leczenie, czyli jak nie drzwiami to oknami •
Możliwości dostępnego leczenia mocno się skurczyły. Żeby przeszczep mógł się odbyć białaczkowe blasty muszą być zbite, najlepiej do 0% (aktualnie 27%). Leki, które może podać mi szpital zostały już wypróbowane. Jedną z niewielu pozostałych opcji są celujące w moją mutację choroby tabletki Xospata (gilteritinib).
W Polsce nie są one refundowane, a koszt jest naprawdę duży. Dotychczasowe chorowanie też kosztowało, jednak przy takim wydatku potrzebuję pomocy. Lek ten będę musiała brać teraz od 3 do 6 miesięcy, a być może też po przeszczepie szpiku. Miesięczny koszt tabletek to nieco ponad 80 tysięcy złotych (dokładna cena zależy od apteki i dystrybutora, w dniu 15.02.2022 to 80350 zł).
Mam ogromną nadzieję, że dzięki Waszej pomocy wrócę z łóżka szpitalnego do zdrowia. Jeśli nie wykorzystam całej zebranej kwoty na leki, to jej resztę przekażę na leczenie innych osób chorujących na białaczkę.
