Milion za oddech! Gosia walczy o życie, dziś ostatni dzień zbiórki

Gosia walczy o życie – śmiertelna choroba codziennie odbiera jej siły, zamienia każdy dzień w piekło walki o oddech… Jedyną nadzieją jest nowy lek – dostępny już w Europie, refundowany w wielu krajach… Niestety nie w Polsce. Nasz kraj takie osoby jak Gosia skazuje na przedwczesną śmierć… Gosia może kupić lek sama, niestety, jego cena to ponad milion złotych… Tyle kosztuje życie. Błagamy o ratunek!

Gosia: Każdego dnia prześladuje mnie śmiertelna choroba, która wyniszcza mój organizm od środka. Powoduje, że organy pomału obumierają, włóknieją. Codziennie walczę, gdyż pragnę tylko jednego - nie chcę umrzeć za wcześnie… Chcę żyć!

Czasem wyobrażam sobie, że mogę wziąć głęboki oddech, nie czując bólu i ścisku, że nie muszę brać ogromnej ilości leków, rehabilitować się i walczyć z bólem, który towarzyszy mi codziennie. Cierpienie to lustrzane odbicie chorowania, nie znam dnia bez bólu. Bólu od codziennego kaszlu, przeraźliwego bólu mięśni, stawów, brzucha, zatok, kręgosłupa... Oprócz bólu jest też strach, bo choroba postępuje. Chce ukraść moje życie, a ja rozpaczliwie walczę o to, by go nie stracić.

Umierałam już w chwili narodzin. Wtedy choroba dała swoje pierwsze objawy. Miałam niedrożność smółkową i niewydolność oddechową. Lekarze zrobili wszystko, co mogli, ale nie dawali moim rodzicom nadziei, że przeżyję. Od tego dnia zaczęłam dramatyczną walkę o życie, która trwa do dziś.

W latach 80. nikt nie wiedział, co to za choroba. Medycyna rozwijała się bardzo wolno, co nie dawało dużych szans na przeżycie, a cóż dopiero na wyzdrowienie. Szpital stał się moim drugim domem… Nie było również badań, które wykrywały, że dziecko może się urodzić z mukowiscydozą. Tak właśnie nazywa się moja choroba, moja przekleństwo… Mukowiscydoza to ciężka, genetyczna, wieukładowa choroba. Przez mutacje organizm wytwarza nadmierne ilości śluzu, wywołując zaburzenia wszędzie, gdzie występują gruczoły śluzowe. Wyniszczeniu ulega zwłaszcza układ oddechowy i pokarmowy… Płuca i trzustka zalewane są gęstą wydzieliną. Niszczy je, prowadząc do powolnego umierania
 

Tego, co przeszłam i doświadczam każdego dnia, nie da się opisać w paru zdaniach ani sfotografować. Moja postać mukowiscydozy jest niestety bardzo ciężka, pełnoobjawowa, płucno-brzuszna. Mam niewydolność trzustki, cukrzycę wtórną, postępującą marskość wątroby, przewlekłe zapalenie żołądka z upośledzonym wchłanianiem składników odżywczych, co skutkuje znaczną niedowagą. Cierpię też na przewlekłe zapalenie zatok, rozedmę płuc, a ich pojemność wynosi zaledwie 48%! Wielokrotnie muszę wspomagać się tlenem, bez niego nie dałabym rady… Dokuczają mi częste krwioplucia, duszności, szybko się męczę… Mam  przerost i przeciążenie prawej komory serca, problemy z kośćmi i stawami, z wiekiem też doszła astma, alergia i dyskopatia. Moje życie każdego dnia jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie.
 

Marzę o tym, aby wstać, ubrać się i po prostu żyć… Niestety tak nie jest. Każdego dnia, gdyż dla choroby nie ma wakacji, urlopu czy świąt, muszę wykonywać wielogodzinne inhalacje. Robię też drenaż płuc, biorę kilkadziesiąt tabletek dziennie, dbam o kondycję, by mieć siłę na walkę z chorobą. Jeżdżę do lekarzy - ciągłe badania, kontrole, wizyty w szpitalach... Muszę robić wszystko, by unikać zakażenia bakteriami, które niszczą włókniejące już płuca. Zwykła infekcja dla mnie jest katorgą, która może skończyć się najgorszym. Unikanie skupisk ludzi, chorych, maski, odkażacze, izolacja – wszystko, co stało się konieczne w dobie pandemii COVID-19, dla mnie jest rutyną. Żyję tak cały czas, przy mukowiscydozie to konieczność, a i tak choroba wygrywa.
 

Mukowiscydoza to wyrok przedwczesnej śmierci. Pożegnałam już tak wielu przyjaciół… Od zawsze wiedziałam, że mój organizm może stać się zbyt słaby na walkę z chorobą. Muszę żyć chwilą, nie mogę nic planować, bo nie wiadomo, co przyniesie jutro. Robię, co mogę, by cieszyć się z małych rzeczy i chwil, z tego, że otaczają mnie dobrzy ludzie. Wyszłam za mąż, robię doktorat z finansów, kocham zwierzaki, mam pasje i cele… Codzienne obowiązki odłączają na chwilę myślenie o tym, że jestem śmiertelnie chora.

 

Bałam się marzyć, że kiedyś powstanie lek, który ocali mi życie. Tak się jednak stało! To leczenie przyczynowe – leczy się przyczynę, a nie skutek choroby… Lek powoduje, że organy stopniowo się regenerują… Chorzy mają większą pojemność płuc, zaczynają przybierać na wadze, ich organizmy się wzmacniają – żyją normalnie! Kobiety mogą zajść w ciążę i urodzić dziecko. Do tej pory nie marzyłam nawet o byciu mamą, a ten lek da mi na to szansę!

Lek jest dostępny w innych krajach Europy i w USA, i jest w nich refundowany, bo spełnia swój najważniejszy cel – ratuje życie. Niestety, nie w Polsce… Gdybym urodziła się w innym kraju, miałabym szansę, żeby żyć. Tutaj dostanę szansę tylko wtedy, gdy zapłacę za nią sama. Rok leczenia to ponad 1,2 mln złotych - tyle kosztują leki ratujące życie…
 

Wiem, z jak trudnym przeciwnikiem przyszło mi się mierzyć, wiem, że do zebrania jest ogromna kwota, ale wiem też, że nie mogę się poddać! Moja codzienność nie należy do najłatwiejszych, ale kocham ją, taką, jaka jest. Wierzę w to, że moje życie może być piękną, długą historią, historią, która innym chorym da nadzieję, że i im się uda…
 

Chcę żyć dla siebie, dla moich bliskich. Choroba postępuje, a ja nie mam już dużo czasu. Proszę, pomóż mi! Walczę o ponad milion złotych, by żyć...