Z tą chorobą można żyć!

Od zeszłego roku w Elblągu przy ulicy Komeńskiego 42 mieści się Oddział Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, zwanego także chorobą SM (sclerosis multiplex).

Stwardnienie rozsiane należy do chorób układu nerwowego. Jest to schorzenie,  które atakuje najczęściej młode osoby, mniej więcej od 20-40 roku życia. Statystki pokazują, że na tę chorobę częściej zapadają  kobiety (3 kobiety na 2 mężczyzn). Jak stwierdzają badania, szczególnie duże ryzyko zachorowania występuje w klimacie umiarkowanym.

Polska jest 3 państwem w Europie co do ilości osób chorych na SM (ok. 60.000). Największa liczba ludzi cierpiących na Stwardnienie Rozsiane to  120 tysięcy w samych Niemczech, zaś około 85.000 w Wielkiej Brytanii. Przyczyny choroby nie są  do końca znane.

Rozmawiamy z Krystyną Chudzińską, przewodniczącą Oddziału Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego w Elblągu. 

- Co to jest stwardnienie rozsiane?

- Jest to przede wszystkim choroba neurologiczna, która rozwija się w centralnym układzie nerwowym(mózg i rdzień kręgowy). Jest to schorzenie, które różnie się ujawnia. Zależy od tego, w którym miejscu w centralnym układzie nerwowym następuje dziurawienie mieliny komórki nerwowej, czyli "osłonki", która chroni aksony ( włókna nerwowe). Zapalenie lub utrata mieliny powoduje brak ciągłości w prowadzeniu impulsów nerwowych upośledzając wiele funkcji organizmu. Gdy powstaje "sitko", to dochodzi do braku przewodnictwa w utrzymaniu rąk, nóg, palców. Występują również problemy ze wzrokiem i mową. Czasami dochodzi nawet do tego, że chory zaczyna się trząść. Stwardnienie rozsiane atakuje także nasz układ immunologiczny (ochronny) sprawiając, że działa on przeciw nam. Polega to na tym, że zamiast bronić nas przed infekcjami pomaga im. Objawy choroby nie są jednoznaczne w przeciwieństwie np. do grypy. Każdy chory na SM inaczej przechodzi swoją chorobę. Ogólnie rzecz biorąc są 3 typy, odmiany  Stwardnienia Rozsianego: rzutowo remisyjne, wtórnie postępujące oraz pierwotne postępujące.

- Czy mogłaby Pani przedstawić czym charakteryzują się poszczególne odmiany choroby?

- Opowiem o rzutowo-remisyjnym, dlatego, że według statystyk jest on najczęściej występujący wśród chorych na SM. W takich przypadkach występują rzuty, jak sama nazwa wskazuje, które mają różne skutki i różne przyczyny. Bywa tak, że po "ataku" u jednego chorego pogarsza się wzrok a u innego następuje niedowład np. rąk, u trzeciego zaś mogą występować obydwa uszczerbki naraz. Jest to nieprzewidywalne i zależy w dużej mierze od siły rzutu, od tego jaką chory ma odporność  i od pomocy jaką jemu udzielono. Jak już wcześniej wspominałam przebieg rzutu można złagodzić, poprzez odpowiednią profilaktykę a następnie pomoc. Należy pamiętać, że zawsze po każdym rzucie pozostaje uszczerbek na zdrowiu. Zawsze...

- A pierwotnie i wtórnie postępujące?

- Odmiana pierwotnie postępująca ujawnia się tym, że stan chorego pogarsza się jednostajnie - od początku choroby. Natomiast wtórnie postępująca następuje w czasie gdy stan chorego z objawami  rzutowo-remisyjnymi zaczyna pogarszać się regularnie przez min. 6 miesięcy.

- Czy możliwe jest, że jedna osoba może mieć różne typy choroby w całym cyklu schorzenia? 

- To nie jest do końca wyjaśnione, ponieważ jak już wcześniej wspomniałam- nie ma dwóch osób, które tak samo przechodziłyby to schorzenie. Nikt nie jest w stanie i wręcz nie może stwierdzić jak będzie przebiegało stwardnienie. Temat SM jest bardzo poważny, bo oprócz tego, że jest to choroba neurologiczna pojawia się gro problemów z psychiką. Sporo zależy od nas samych. Mówiąc "nas" mam na myśli wszystkich którzy chorują na SM, ponieważ ja również jestem chora. Nasza organizacja istnieje między innymi po to, aby pomóc ludziom cierpiącym na SM. To my staramy się uświadomić, że zamkniecie się w domu przed telewizorem tak naprawdę do niczego nie prowadzi. Nie można siedzieć bezczynnie w jednym miejscu.

- W takim razie czy Oddział PTSR w Elblągu może zapewnić członkom Towarzystwa dostęp do psychologa? Czy to stowarzyszenie współpracuje z psychologiem?

- Niestety nie. Nie udało nam się zachęcić jakiegokolwiek psychologa, żeby zechciał nam pomagać. Nie mniej jednak to nie znaczy, że tak będzie ciągle. Jesteśmy w trakcie rozwoju.

- Jaką funkcję pełni Oddział Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego w Elblągu? Czy jest tylko forma poradni, czy może rodzaj klubu?

- PTSR jest organizacją samopomocowo- informacyjna, informacyjno- samopomocowa... Pomoc polega na udzielaniu informacji jak również uzyskiwaniu pomocy finansowej na zakup na przykład dodatkowych pampersów dla osób potrzebujących. Narodowy Fundusz Zdrowia przeznacza co miesiąc pieniądze na 60 pampersów dla każdego chorego .To są 2 pampersy dziennie dla osób, które choroba już "położyła do łóżka" i są całkowicie bezwładne. Co więcej bezwład ten powiązany jest również z brakiem kontroli nad wydalaniem. Jest to przykre dlatego, że liczba 2 pampersów dla dorosłego człowieka prowadzi do olbrzymiego dyskomfortu życia. Jednak tak jest. Za te fundusze kupowaliśmy również prześcieradła izolujące, które pomagało w utrzymywaniu odpowiedniej higieny i przede wszystkim zakładane na noc pozwalały zaoszczędzić na proszku itd. W tej chwili nie mamy tych funduszy, ale organizujemy spotkania. Ostatnie spotkanie odbyło się w "tłusty czwartek" w auli Fundacji Elbląg, w którym uczestniczył przedstawiciel Urzędu Skarbowego. Zostaliśmy poinformowani - jak możemy rozliczać się z podatku- jakie mamy uprawnienia i jakie obowiązki. Ponadto na nasze zloty zapraszamy również lekarzy neurologów. 

- A co z osobami spoza Elbląga?

- Jeśli ktoś mieszka w okolicach naszego miasta i nie może przyjechać na spotkanie z różnych względów to jesteśmy w stanie po taką osobę pojechać lub nawet odwiedzić ją w domu. Osobiście staram się co roku robić "objazd" po osobach, które nie mogą do nas przyjechać ze względów finansowych i zdrowotnych. Wtedy dużo rozmawiamy i np. idziemy na spacer, jeśli chory jest na tyle sprawny oczywiście.

- Jak wygląda współpraca Oddziału Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego w Elblągu ze służbą zdrowia? Czy istnieje jakieś porozumienie ze szpitalami bądź przychodniami?

- Dzięki naszej organizacji, dzięki temu, że ona w ogóle istnieje nawiązaliśmy porozumienie z elbląskim Szpitalem Wojewódzkim o udogodnienie chorym na SM dostępu do pomocy lekarskiej. Wcześniej bywało tak, że chorzy na stwardnienie w czasie kiedy musieli przyjąć sterydy, bo jest to jedna z metod opóźniających postępowanie choroby,  musieli czekać miesiąc tak jak reszta pacjentów. Sterydy są "lekiem" wzmacniającym. Natomiast w naszym przypadku w momencie gdy zaczyna się rzut konieczne jest, aby podać coś co pozwoli zatrzymać przebieg tego rzutu. Jeżeli rzut będzie trwał długo to automatycznie następuje bezpowrotne pogorszenie stanu zdrowia. W tym przypadku nieodzowna  jest jak najszybsza pomoc takim osobom, ponieważ gdyby ona nadeszła szybko to istnieje możliwość rozłożenia danego rzutu i wtedy przebiegałby łagodniej. Można by było również  zatrzymać go w danym momencie i niemal wrócić do tego stanu sprzed rzutu.

- Jakie leki dla chorych na stwardnienie rozsiane są refundowane przez NFZ?

- Z refundowaniem leków osobom chorym na SM nie jest łatwo. Po pierwsze na tę chorobę nie ma leku, który mógłby uzdrowić. Na rynku polskim dostępne są sterydy-beta interferony 1a i 1b. Jest wiele osób chętnych, które chciałyby mieć tego typu terapię przeprowadzaną w szpitalu. Jednak ze względów finansowych jest to ciężkie do zrealizowania. Poza tym żeby uzyskać sfinansowanie takiej terapii trzeba się naprawdę mocno starać.

- A Pani zdaniem czym jest to spowodowane?

- Ja to po części rozumiem, dlatego, że jest to droga inwestycja. Koszt miesięcznej terapii to około 4000zł. Poza tym istnieje jeszcze jeden problem.

- Jaki?

- Aby terapia dała jak najlepsze rezultaty musi trwać co najmniej od roku do dwóch lat. Jednak muszę dodać z optymizmem, że w marcu zeszłego roku w Polsce została utworzona Koalicja Na Rzecz Osób z SM, której celem jest wprowadzenie w całym kraju  jednolitego systemu finansowania leczenia.

- Tak na marginesie - ile wynosi renta I grupy-inwalidzkiej?

- Trochę ponad 500 zł plus zasiłek pielęgnacyjny. Czyli wychodzi to około 700 złotych. Nawet mniej...

- Co jest najbardziej potrzebne osobom chorym na SM w naszym kraju oprócz pieniędzy?

- Jednym z podstawowych problemów, które nas dręczą to brak pieniędzy na wszystko, a przede wszystkim na rehabilitacje. Rehabilitacja jest podstawą dlatego, że ta choroba łączy się z zanikiem mięśni, ponieważ nasz mózg nie ma dobrej "łączności" z ciałem. Co się z tym wiąże? Nie ćwiczymy swoich mięśni! Naszym marzeniem jest otworzenie DOMU DZIENNEGO POBYTU dla chorych na SM. Takie miejsce byłoby idealne nie tylko z tego względu na to , że chorzy mieliby stałą, profesjonalną opiekę, ale również dlatego, że pozwoliłoby to uniknąć takich sytuacji, że chorzy zostają po kilka godzin sami w domu, bo rodzina idzie do pracy czy szkoły. Osoby cierpiące na SM miałyby kontakt z innymi chorymi, co również jest terapią.

- Jak wygląda pomoc osobom cierpiącym na SM np. w Warszawie, Szczecinie czy Gdańsku w porównaniu do Elbląga?

- To tak jakby porównywać sytuacje wszystkich chorych z Jegłownika lub Suchacza do chorych w Elblągu. Obecnie sytuacja wygląda tak, że na południu leczy się około 100 osób, w województwie pomorskim jedna, a w naszym nikt. Jeśli jednak jest ktoś kto ma zapewnioną terapię to tylko dlatego, że ma zagranicznego sponsora bądź bogatą rodzinę.

- Jaka jest historia Oddziału PTSR w Elblągu?

- Na początku chorzy na SM zrzeszyli się jako koło, jeszcze w czasach kiedy Elbląg był województwem. W tym okresie podlegaliśmy oddziałowi w Olsztynie, później oddziałowi w Gdańsku, ze względu na odległość. Od marca zeszłego roku istniejemy jako organizacja pozarządowa. Jest nam łatwiej starać się o jakiekolwiek środki dofinansowania. Poza tym ten punkt informacyjny, który tu jest istnieje dzięki Urzędowi Miasta. To właśnie ta instytucja pozwala nam utrzymywać się finansowo np. opłacając "nasz" telefon.

- Ile osób jest zatrudnionych w elbląskim oddziale? 

- Obecnie jesteśmy w stanie rozwoju. Ponieważ jako organizacja działamy bardzo krótko. Nie posiadamy kadry. Teraz potrzebujemy jednej osoby do pracy biurowej, która pomogłaby nam w prowadzeniu całej pracy "papierkowej". 

- Ile osób chorych należy do organizacji?

- Dzisiaj zapisanych jest 80 osób.

- A ile jest osób chorych na SM w Elblągu? zna Pani tę statystykę?

- Niestety nie wiem. Jest taki problem, że wiele osób ukrywa te informację, dlatego, że w Polsce wciąż istnieje problem dyskryminacji niepełnosprawnych. Problem ten najczęściej dotyczy sytuacji w pracy. Bywa tak, że jeśli pracodawca dowiaduje się, że pracownik jest chory na SM to robi wiele rzeczy, żeby utrudnić tej osobie funkcjonowanie w swojej firmie.

- Jaki jest poziom wiedzy społeczeństwa elbląskiego na temat tej choroby?

- Powiem tak...Ludzie pytani o to czym jest stwardnienie odpowiadają, ze wiedzą, że coś słyszeli. Sytuacja się odwraca jeśli ktoś zachoruje. Wtedy załamuje się świat. Każdy zdiagnozowany myśli, że już umiera.

- W takim razie jaka jest recepta na radzenie sobie z chorobą?

- Jeżeli ktokolwiek został zdiagnozowany to należy się nie przerażać. Z tą chorobą można żyć bardzo długo. Trzeba umieć tylko dobrze postępować. Na pewno nie izolować się od innych. Na pewno trzeba być czynnym. Zamknięcie się w sobie powoduje tak jakby przyzwolenie na rozwój choroby. W zeszłym roku przyszła do nas młoda osoba (22 lata) i mieszka z synem, który jest również niepełnosprawny. Powiedziała mi, że została zdiagnozowana i nie wie jak ma dalej żyć. Więc ja mówię: Musisz żyć normalnie! Jeżeli zauważysz, że jest osłabienie i poczujesz się gorzej to masz od tego lekarza, wtedy pójdziesz do szpitala i zostaniesz wzmocniona. Z tym można żyć!

- Dziękuję za rozmowę.